家長(zhǎng)苦衷
放棄掙扎是普遍心路
其實(shí)，許多“膽閉兒童”家長(zhǎng)也都經(jīng)歷了掙扎放棄的心路歷程。據(jù)了解，在仁濟(jì)醫(yī)院救治的“膽閉嬰兒”中，以來(lái)自四川、廣東的貧困家庭居多?！搬t(yī)保只報(bào)銷15%。假如手術(shù)費(fèi)是13萬(wàn)，最后報(bào)銷差不多1萬(wàn)。” 同樣來(lái)自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說(shuō)，“膽閉”不在醫(yī)保和民政救治范圍內(nèi)，為籌集手術(shù)費(fèi)，他曾在上海街頭乞討。
相比之下，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無(wú)助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄，甚至想捐贈(zèng)女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手?jǐn)嗄_，都不是現(xiàn)在這樣。我不想她死，要是她的器官給別人，我覺(jué)得是生命延續(xù)?！?/p>
另一個(gè)讓家長(zhǎng)喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經(jīng)決定捐肝救女。想到未來(lái)，她仍擔(dān)心，孩子以后要是恢復(fù)不好，長(zhǎng)期費(fèi)用怎么辦？
在救助受阻同時(shí)，愛(ài)心人士決定先救助其他幾個(gè)尚未籌足手術(shù)款而家長(zhǎng)愿意捐肝的孩子。7月20日，張蕓萱的肝移植手術(shù)開始啟動(dòng)。
上海仁濟(jì)醫(yī)院移植科主任醫(yī)師夏強(qiáng)表示，希望社會(huì)關(guān)注的最終目的是推動(dòng)膽閉患兒的親體肝移植手術(shù)能進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保范疇，減輕這些家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命，為何不能列入社會(huì)醫(yī)保呢？”（應(yīng)要求，本文愛(ài)心人士使用化名）
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